Patricia Schroeder comparte con nosotros, a través de Linkedin, su experiencia con su hijo síndrome de down:
Comparto con ustedes parte de nuestra historia familiar para quitar miedos y tender puentes que ayuden a integrar a las personas con ésta y otras discapacidades.
Francisco, es el hijo que no soñé y lo digo con un poco de vergüenza. Tengo 7 hijos, Fran llegó junto con su hermano mellizo y nunca se me pasó por la cabeza que podía tener un hijo con síndrome de down. Soñaba con el nacimiento de dos hijos varones, fuertes, deportistas, estudiosos, buena facha: con todas o alguna de estas cualidades. Daba por hecho de que tendrían una profesión, que irían a la universidad y que serían responsables e independientes.
A los pocos días de nacer, sospeché de Fran, su mirada con ojos de almendra escondía un secreto. Ese día pedimos un estudio genético. Después de un breve tiempo tuvimos el diagnóstico confirmado. En ese tiempo sentimos una gran incertidumbre, mucha angustia y miedo: qué hacer, cómo educarlo, cómo integrarlo a este mundo que parece tan difícil para alguien diferente.
La confirmación del diagnóstico transformó esos sentimientos negativos en una gran certeza: Fran necesita de cada uno de nosotros. Papá, mamá, hermanos –casi sin darnos cuenta- armamos una dinámica familiar que, sin rarezas ni exageraciones, giró en torno de sus necesidades.
Nos enseñó que una familia, esta pequeña comunidad, debe poner prioridades y ordenarse en función de quién más lo necesita. Durante un tiempo fueron los mellizos: Nico y Fran. Eran dos a la hora de comer, bañarse, dormir y hubo un trabajo extra donde todos colaboraron. Muchas veces nos repartimos, si Fran me necesitaba más, el resto de la familia, atendía muy especialmente a Nico.
Este año cumplen 10. Y después de tantos esfuerzos compartidos, miramos con orgullo lo que uno y otro han logrado.
Con casi 10 años de trabajo en equipo familiar, pensé que también era un buen momento para saber qué nos ha dejado Fran, pregunté a sus hermanos: “qué es lo mejor de FRAN”. Las respuestas describen un personaje feliz y de gran corazón.
Lo mejor de FRAN: si te sentís mal, siempre intenta animarte.
Lo mejor: su alegría diaria, su bondad, su transparencia y sinceridad (no esconde nada), su calidez, siempre disponible y pendiente de todos, siempre de buen humor y transmitiéndolo, su gran corazón. Da amor a lo loco.
Fran siempre está atento a cómo te sentís, si estás bajón te anima con un abrazo sin que se lo pidas.
Destaco de Fran, su buen humor (la mayor parte del tiempo), su forma de divertir a los demás y su gran corazón.
Panchito: es como es, transparente, directo y auténtico.
Lo mejor de mi hermano: siempre está dispuesto a hacer lo que necesites. Es el primero que te saluda cuando entrás a casa con un abrazo y un beso, es el que cuando estas triste te pregunta que te pasa y te abraza, es tu «osito de peluche» en la cama cuando estas con frio. Es aquel que sin saber porque te pide perdón, SIEMPRE.
Nico (el mellizo) dijo, él es el sol y yo la luna, así son los mellizos. Sus ojos brillan como el sol y a mi me gusta mirar la luna y las estrellas.
Esta es la faceta positiva de nuestro hijo: transparente, cariñoso, solidario, divertido. Puedo comprobar que tanto esfuerzo tiene una altísima recompensa para cada uno de nosotros. La respuesta a otra pregunta: “qué es lo peor de Fran” también destaca un rasgo preponderante: es insistente, no para hasta conseguir lo que quiere, es difícil «negociar» con él, te lleva la contra hasta en lo más mínimo, su insistencia de querer todo ya y su constante deseo de querer llamar la atención.
Tiene muchos logros y cada vez que notamos un avance somos muchos los que festejamos. En primer lugar las cinco hermanas mayores que se han remangado infinidad de veces. Además los tíos, primos, amigos y padrinos que siempre buscan lo mejor para Fran. También muchas instituciones educativas y deportivas que nos abrieron sus puertas.
Espero que este mensaje llegue a padres que tal vez ahora están sintiendo el mismo miedo que sentimos nosotros en aquellos días de incertidumbre. Espero que este breve relato los ayude a ver un futuro mejor y que tengan la certeza de que su hijo será muy feliz.
También espero que este mensaje ayude para que haya mayor inclusión en el deporte, en la escuela, en la diversión y en el trabajo. No se consigue fácilmente, hay que adecuar algunas cosas, tal como lo hicimos en nuestro hogar. La recompensa es enorme, mucho más de lo que nos animamos a soñar.
El artículo original puedes leerlo aquí: EL HIJO QUE NO ME ANIMÉ A SOÑAR
